Про нас

БФ "Український реєстр донорів кісткового мозку" створений для допомоги у пошуку неродинного донора пацієнтам з лейкемією та іншими важкими захворюваннями крові, які потребують трансплантації кісткового мозку.

Наша мета

Нашою метою є, щоб кожен пацієнт, який потребує трансплантації кісткового мозку, знайшов свого донора і отримав шанс на життя.

Основна діяльність

1. Інформування та популяризація донації гемопоетичних стовбурових клітин в Україні.
2. Реєстрація потенційних донорів кістового мозку та формування реєстру.

Ми співпрацюємо

БФ "Український реєстр донорів кісткового мозку" співпрацює із світовим реєстром донорів кісткового мозку WMDA ( The World Marrow Donor Association ) та був включений в перелік світових реєстрів донорів кісткового мозку.
Ми також співпрацюємо з лабораторією найбільшого німецького реєстру донорів кісткового мозку — DKMS Life Science Lab GmbH. Це дає змогу проводити аналіз ДНК за усіма вимогами профільних світових організацій, адже лабораторія сертифікована EFI (European Federation of Immunogenetics) та ASHI (American Society for Histocompatibility and Immunogenetics).

Історія створення

Роман та Юлія Куць є співзасновниками Українського реєстру донорів кісткового мозку. Весною 2017 року, вони з сім’єю поїхали на стоматологічну конференцію у Швейцарію. Все було захоплююче та пізнавально, але дорогою додому в Юлії почалась кровотеча. І вже тут, в Україні, вона почула невтішний діагноз - апластична анемія. Причина її виникнення невідома. Єдиний шанс залишитися живою - трансплантація кісткового мозку.

В той час трансплантації в Україні не проводились, лише за кордоном. Юлії пощастило, адже її рідний брат підійшов на роль донора. Уже за два місяці вона лежала в Польщі в боксі, де їй зробили операцію. Проте 75% пацієнтів не мають донора в сім”ї, і його шукають у спеціальних реєстрах добровольців. Завдання ускладнюється, коли серед таких немає українців. Тому, у 2018 році, Роман та Юлія створили Український реєстр донорів кісткового мозку – недержавну організацію, яка бореться з раком крові та іншими захворюваннями, що потребують трансплантації кісткового мозку.

Читати далі

Так, це можливо в Україні!

Зимою, 2020 року, Український реєстр донорів кісткового мозку підписав договір з НДСЛ «ОХМАТДИТ» про проведення пошуку донорів кісткового мозку та забезпечення отримання гемопоетичинх клітин для пацієнтів, що потребують трансплантації від неродинного донора. Реєстр UBMDR є повноцінним членом світового реєстру WMDA та має можливість пошуку донорів у власній та світовій базі. Завдяки чому, перша трансплантація кісткового мозку від неродинного донора відбулась в Україні 01 квітня 2020 року. У відділенні трансплантації кісткового мозку у НДСЛ «ОХМАТДИТ» м. Київ під керівництвом завідувача відділення, заслуженого лікаря України, Олександра Лисиці. З того часу, кількість трансплантацій від неродинного донора для дітей у даній клініці перевищила десятки. Перша трансплантація кісткового мозку для дорослого пацієнта від неродинного донора відбулась 18 серпня 2021 року, в відділені онкогематології Черкаського обласного онкологічного диспансеру під керівництвом завідувача відділення, Олени Лук'янець. На даний час, Український реєстр донорів кісткового мозку офіційно проводить пошуки для трьох українських медичних закладів, які виконують трансплантації від неродинного донора.

Операції з трансплантації кісткового мозку від неродинного донора донедавна проводили лише за кордоном. Все змінив ухвалений наприкінці 2019 року закон авторства Оксани Дмитрієвої. Завдяки цьому, зникла потреба робити дорогі операції з пересадки за кордоном, з'явилась можливість використовувати недержавні реєстри донорів кісткового мозку та вибудувати систему трансплантації в Україні.

З 2020 року «Український реєстр донорів кісткового мозку» почав укладати договори про співпрацю з медичними установами, які виконують алогенну трансплантацію кісткового мозку.

Усі трансплантації кісткового мозку в Україні сплачує держава у повному обсязі в рамках пілотного проекту по трансплантації МОЗ України. Пацієнтам не потрібно шукати шалені кошти та втрачати дорогоцінний час, а є змога вчасно та на високому рівні отримати необхідне лікування. Для держави трансплантація обходиться в 30-40% дешевше, порівняно із лікуванням за кордоном.

Звіти

Натисніть на кнопку, щоб побачити звіт.

Слідкуйте за нами

Є питання? Не соромтеся нам писати або дзвонити

ubmdregistry@gmail.com
+380675302755

вул. Київська, 5/1 A
Тернопіль 46016
Україна

Слідкуйте за нами